Historias reales: «Logré levantarme de la silla de ruedas». Cómo vivir con esclerosis múltiple

Un día, estando en el trabajo, sintió que sus piernas no le respondían. No podía andar. Le diagnosticaron esclerosis múltiple. De esto hace ya ocho años. Sonia Sánchez nos cuenta cómo ha plantado cara a esta enfermedad

Cuando llegamos a nuestra cita en la sede de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (esclerosismultiplemadrid.wordpress.com), Sonia Sánchez ya nos estaba esperando. Ha querido contarnos su historia que tiene elementos comunes con la de otros afectados y también grandes diferencias. Como nos recalca, esta es la enfermedad de las mil caras, y cada uno la vive y siente de una manera. Ella la encara desde el positivismo y la calma, pero con una visión realista, plantándole batalla de frente.

El diagnóstico

Tengo 46 años, padezco esclerosis múltiple desde hace ocho y antes de que me concedieran la invalidez, era vendedora en un comercio. Todo comenzó un día en el que estaba trabajando y noté que me caía, que mis piernas no me seguían. Al principio nos lo tomamos a broma, pero empecé a ver que se mantenía en el tiempo, comencé a sufrir vértigos y fui al médico. Después de varios meses de pruebas, me confirmaron que tenía esclerosis múltiple.

Al principio impacta… Cuando me explicaron lo que era y que iba a convivir con esto toda la vida, fue muy duro. Pero también me dijeron que, aunque es degenerativo, no me iba a morir de ello. Eso me tranquilizó un poco y dije: ‘ Pues vamos a batallar con esto’.

La primera fase de aceptación y adaptación es muy dura. Te planteas cosas como ¿qué va a ser de mí? o ¿voy a poder trabajar y seguir con mi vida criando a mi hijo de 6 años? Quizá pensaba más en los míos y cómo gestionarlo a nivel familiar que en mí.

Volver a caminar

Cuando me detectaron la enfermedad tuve un brote muy fuerte y estuve tres meses sin poder caminar. Pensaba que no me iba a poder levantar de la silla de ruedas… Hasta que no saben lo que tienes, no te pueden poner un tratamiento y es terrible. Por suerte, mi balance es muy positivo: logré volver a caminar e, incluso, dejar el bastón. Siempre digo a la gente que no se amilane al principio porque no tienen por qué quedarse así. Las lesiones serán las mismas, pero en sintomatología puedes ganar mucho con la terapia y tratamiento.

Afortunadamente, no he tenido más brotes, aunque en el que tuve, me localizaron 10 lesiones en el cráneo y 3 en la espalda. Como era bastante notable me pusieron al principio un tratamiento más agresivo para evitar más brotes y lo lograron.

Nueva vida

Mis hábitos de vida han cambiado de forma progresiva. No es que viva condicionada por ella, pero tengo unas limitaciones. En principio, hay que descansar mucho. Me he vuelto más lenta y me tomo las cosas con más calma, porque el estrés afecta negativamente. También llevo una vida más sana y hago yoga, que creo que es lo que me hizo ganar fuerza y movilidad.

Además, las terapias que nos proporcionan en las asociaciones son muy recomendables. La ayuda psicológica también lo es, sobre todo al principio. Y, por supuesto, mucho apoyo familiar. A ellos también les viene de nuevas, pero quizá al verlo desde fuera, lo llevan peor. Yo intenté ir quitándole dramatismo al tema y convivir con ello.

Perder el trabajo

Perdí mi empleo. Era requisito indispensable trabajar de pie, con zapato de salón y yo no me mantenía erguida. Me dieron la baja y a los cuatro meses, me mandaron un escrito para decirme que mi rendimiento había bajado y que no deseaban seguir teniéndome en plantilla. Les comenté que estaba batallando con algo complicado y que podía incorporarme, pero que necesitaba una banqueta para sentarme en intervalos. No les gustó y, aunque no te lo dicen así de claro, fue el motivo por el que perdí mi empleo.

Mientras buscaba otro trabajo, tramité pasar por un tribunal médico. Me concedieron la mitad de la invalidez y a los tres días, me salió un trabajo como teleoperadora, y fue muy bien. Allí estuve 3 o 4 años, pero tuve una recaída por pérdidas importantes familiares y volví a caer de baja.  Tramité otro tribunal médico y hace año y medio tengo la invalidez absoluta.

Ahora cobro una pensión con la que vivo ajustándome mucho, con un hijo menor y separada. Hay una parte de las necesidades del enfermo que no cubre nadie, aunque si estás en una asociación, las terapias te salen más económicas.

Enfermedad silenciosa

En cuanto a la parte emocional, es difícil gestionarse. Quizá yo sea más dura o quizá sea la esclerosis la que me haya hecho así. Es complicado porque es una enfermedad silenciosa y en muchos casos, no se ve a simple vista. Cuando en un trabajo por la mañana dices que estás muy cansado, porque vives con una fatiga crónica, no te entienden…

 

Hay gente que quizá está muy ocupada para seguir tu ritmo o no entiende tus limitaciones. Yo no puedo ir a un sitio con mucho ruido o gente porque no lo soporto. Es verdad que te quedas un poco desangelado, sin embargo, también hay gente dispuesta y con empatía. Pero procuro no juzgar. Creo que ahora soy mejor persona. He aprendido a valorar cosas que antes ni me planteaba y soy más tolerante.

El futuro

¿Y el futuro? Solo pienso en el de mi hijo, porque quiero verle hacerse un hombre. Él lo ha llevado bastante bien. Desde el principio, traté de normalizarlo. Sabía inyectarme una dosis de medicación con 7 años. Es consciente de que su mamá está enfermilla y tiene que ayudar, pero no le veo preocupado.

En cuanto a mí, solo quiero una vida tranquila y si cabe, jubilarme en un pueblito. No tengo miedo, pero no me gusta pensar en qué puede ser de mí en unos años. Ahora, solo tomo medicación para evitar los brotes y para ayudarme con el aparato digestivo, que se vio afectado, y analgésicos. ¡Y camino mucho! Tengo una mascota y doy tres paseos diarios.

He estado yendo a terapia ocupacional en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid hasta hace poco y me ha venido muy bien. Cuando me asocié, algunos me dijeron que podía ser negativo por lo que podía ver. Para nada. Allí, he conocido a gente que me ha dado grandes lecciones y he hecho amistades. Para mí, ahora vivir la vida es todo aquello que me haga estar a gusto, como compartir unas risas con mi hijo.